가족 세명이 모두 난치성 질병인 근이양증에 시달리고 있어 주위의 안타까움을 사고 있다



안산시 사동 1429-11(102호)에 거주하는 주재옥(43세 여)씨와 큰아들(한훈희) 작은아들(한충희)이 모두 타인의 도움없이 움직일수 없는 근육통에 시달리고 있으며 특히 훈희씨는 병세가 악화되어 본인의 힘으로는 다리하나 손하나 움직일수 없을뿐 아니라 산소호흡기를 떼면 이내 사망하게 될 처지에 있으나 같은 병으로 누워있는 동생 간호를 위하여 지난 3일 영동 세브란스 병원에서 퇴원시켰지만 한달 70만원에 달하는 호흡기 임대료를 마련하지 못하여 애를 태우고 있다



주재옥씨는 지난 82년 원주기독병원에서 근이양증으로 진단받은후 남편과 이혼하여 두아들을 데리고 안산에 정착하였으나 이제는 본인마저 30분이상 앉아 있지 못하는 처지가 되었다



근이양증이란 근육 디스토로피라는 근육을 구성하는 단백질이 제대로 형성되지 못해 근육이 조금씩 약해지며 초기에는 걷다가 넘어지는 정도이나 점차 안면근과 목주위 근육이 약해져 머리도 가누기 힘들게 되며 호흡근과 심장근의 약화에 따른 호흡곤란으로 사망에 이를수 있다



이제 햇볕이 드는 방에서 세가족이 함께 조용히 살다가 죽음을 맞고 싶다며 울먹이는 훈희씨의 가녀린 목소리가 너무도 서글프게 들린다



■연락처 : 407-9907

■입금 계좌번호 : 조흥은행 523-04-132379 (예금주 : 주재옥)

최영석 기자  

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